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投稿用户 • 2022年12月20日 am1:08 • 信用卡大全 • 阅读 313

半岛全媒体记者杨阳

近日，住在青岛市平度市的强女士拨打热线求助，她8个月大的宝宝患上了一种叫WAS综合征是一种罕见的疾病。据了解，这是一种先天性免疫缺陷疾病，唯一的治疗方法是造血干细胞移植，超过50万元的医疗费用让普通家庭难以忍受，母子俩希望善良的人能帮助他们。

国家罕见病出生一个月后确诊WAS综合征

2021年8月24日，徐晏清出生于青岛大学附属医院平度院，刚出生第三天，检查结果为血小板值11，当天转到ICU病房和医院一直在做各种检查，但找不到原因。后来，他转到青岛妇幼医院接受治疗。他转得太小了NICU，住院期间常规治疗血小板减少征的药物对他没有影响，输注血小板只能维持。一个月后，他被诊断为国家罕见病WAS综合征。一个月后，他被诊断为国家罕见病WAS综合征。据了解，WAS综合征是一种发病率只有10万分之一的罕见疾病，其特征是血小板减少、湿疹和免疫缺陷。治疗这种疾病的唯一方法是进行造血干细胞移植。

儿童的治疗费用需要准备50万元，后期需要根据婴儿的情况随时调整。如果感染不幸，每天可能要花费数万元，综合成本可能要花费数百万元。强女士说：当我们得到这个消息时，我们的家人非常崩溃，这对我们普通的家庭来说是一场灾难。我们哀叹上帝的不公正，但当我们看到孩子坚强而明智的外表时，我们决定拯救这个小生命。

据强女士介绍，徐燕青自出生以来，大部分都是在医院血液科病房度过的。移植前只能对症治疗。他每五天输一次血小板，一次费用1680元。他每两周输一次血，每次输210元。一瓶558元/瓶，每次2-3瓶。一个价格828元/支。一个多月，花了十几万，平均每天花费在3000元左右。

每一次细菌和病毒感染都是对徐燕青的致命打击。到目前为止，徐燕青已经携带了一次又一次的致命感染，因为感染反复发烧了两个月，眼睛也留下了疤痕，睡觉时会露出白眼睛。肠胃每天腹泻十几次，体重从18斤降到13斤。现在孩子们都是针眼，没有有用的血管。为了成功地绑住留置针，每次有两三名护士需要一个多小时才能成功。留置针不能在两天内使用，但孩子们非常勇敢。强女士说:为了给孩子更好的治疗，我还联系了北京儿童医院和全国各大权威医院。我只想努力工作，希望能改变儿子的健康。”

家人辞职陪床

半年多来，强女士和婆婆两人在医院，因为照顾孩子，强女士和婆婆分别辞去了稳定的工作，岳父患有心脏病、糖尿病、高血压，也需要做心脏射频消融手术，为了治疗孙子手术没有做，现在需要每天吃药。全家的收入来源只有强女士的丈夫，但强女士的丈夫的收入只有几千元，家庭年收入不到7万元，这是治疗费用的杯水车薪。为了给孩子治病，到目前为止，治疗费用已经花了20多万元，把家里所有的积蓄都花光了，亲戚朋友都可以借，但医疗费用还是不够高。他们甚至准备在家里卖车。

就在绝望的时候，我的朋友介意他们利用互联网向外界寻求帮助。我听说一个叫水滴筹的平台可以帮忙，所以我的朋友注册并发布了徐燕青生病的信息。4月27日下午发布后，求助迅速得到回应，捐款像滚雪球一样从四面八方汇聚。记者在平台上看到，爱心人士以10元、20元、50元等不同金额献爱心。一位爱心网友说：坚持下去，困难是暂时的，一定会渡过难关。另一位捐款者说：加油，坚持！相信你能战胜疾病。记者注意到，自4月27日众筹平台开通以来，已经帮助了4000多次，筹集了13万多元的捐款，爱心捐款还在继续。

强女士说：孩子还在医院治疗，危重通知已经发出六次，医生说，有些费用是自费的，不能报销，后期造血干细胞移植手术，治疗疾病是一个漫长的过程，希望好人能帮忙。

若有好心人想帮忙，可通过户名强敏，青岛农商银行利津路支行6223 2002 3461 4646或13256859393(支付宝同号)或拨打本报新闻热线9663，献出爱心。

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